Let patients help! (De toekomst van de zorg)

Afgelopen week was ik namens Youniq Life aanwezig bij het E-Patients Bootcamp van Radboud REshape Academy. Het UMC St Radboud actief bezig om het zorgmodel te implementeren waarbij de patiënt onderdeel is van het team dat gezamenlijk werkt aan de verbetering van hun eigen gezondheid.

Participatory Healthcare
Zorgconsumenten nemen een steeds actievere rol in het zorgproces. Hij of zij is beter geïnformeerd, vraagt steeds meer om een persoonlijke benadering van de zorgverlener en eist meer zeggenschap over behandelingen. Hierdoor verandert ook de communicatie met de zorgprofessionals. Dit veranderende systeem waarbij de patiënt, zijn omgeving en de zorgverleners samen het zorgverlenende team vormen, noemen we Participatory Healthcare.

The changing role
“Healthcare is changing. People are changing.” zo opent Lucien Engelen de bootcamp. “The impact of new communication paradigm to include social media and transparency of performance is just as underrated as the role of e-health is overrated.”

Sara Riggare’s ervaringen
Sara Riggare en ePatient Dave vertellen beide hun eigen persoonlijke verhaal. Sara’s eerste symptomen van de ziekte van Parkinson (PD) had ze al in haar vroege tienerjaren, rond 1984, maar tot 2003 werd niet op de juiste diagnose gesteld. Haar verhaal is aangrijpend. “However, I am well aware that we are all individuals, in sickness as well as in health, and we all have the right and responsibility to make our own decisions.” zo verteld ze op de blog Patient Week.

Sara maakt een vergelijking met haar eigen leven en de verschuivingen in het medialandschap. De opkomst van internet heeft haar geholpen de juiste diagnose te laten stellen. Nu gebruikt ze verschillende tools en apps, -waaronder een Wii,- om haar ziekte te “managen”. Deze tools zouden artsen ook kunnen inzetten. Volgens Sara wordt hier nog te weinig gebruik van gemaakt.

ePatient Dave
In 2007 kreeg Dave de Bronkart de diagnose nierkanker. Zijn prognose was slecht. Tijdens zijn ziekte gebruikte Dave het internet om op alle mogelijke manieren invloed te hebben op zijn behandeling. Hij merkte dat het nog niet zo makkelijk was om als patiënt zelf de leiding te nemen, bijvoorbeeld omdat patiënten geen toegang hebben tot hun medische dossier. Nadat er bij hem kanker was vastgesteld heeft hij veel over zijn ervaringen gepubliceerd via zijn blog. Op onder andere zijn blog geeft hij aan hoe hij de medische wereld ervaart en geeft bij vanuit het gezichtspunt van een patiënten wat er verbeterd kan worden. Inmiddels gezond, is E-patiënt Dave een van de bekendste voorvechters geworden om de patiënt op te nemen in het behandelteam. Of, zoals hij het zelf verwoordt: ‘Let patients help!’

Wat zijn e-Patients eigenlijk?
Een E-patient maakt gebruik van zijn kracht, kennis en ervaring om actief een
rol te spelen bij de behandeling van zijn ziekte. Internet biedt patiënten de mogelijk om elkaar te treffen, kennis te vergaren over medische ontwikkelingen en ervaringen te delen. Dave verwoordt het prachtig in het engels; “They [e-patients] are equipped, enabled, empowered, engaged, equals, emancipated and experts:

• Equipped with the skills to manage their own condition.
• Enabled to make choices about self-care and those choices are respected.
• Empowered
• Engaged patients are engaged in their own care
• Equals in their partnerships with the various physicians involved in their care
• Emancipated
• Expert patients can improve their self-rated health status, cope better with fatigue and other generic features of chronic disease such as role limitation, and reduce disability and their dependence on hospital care.

Volgens deBronkart is het een ‘fout in het systeem’ om te denken dat alleen zorgverleners waarde kunnen toevoegen. Alleen patiënten weten volgens hem wat patiënten willen weten. Als zij goed geïnformeerd zijn kunnen patiënten beter meedenken en kunnen ze ingrijpen als er een fout wordt gemaakt. Dat zorgt voor hogere efficiëntie en veiliger zorg.

Patient Activation Measure
Patiënten en burgers gaan op verschillende manieren om met gezondheid en keuzes in de zorg. De ‘Patient Activation Measure’ (PAM) meet bij individuen de kennis, vaardigheden en het vertrouwen in het kunnen managen van de eigen gezondheid of (chronische) ziekte. Er zijn vier verschillende niveaus. Door in preventie en communicatie aan te sluiten bij iemands niveau kan gezond gedrag en het actiever maken van keuzes worden bevorderd.

Het was een interessante dag. Leerzaam maar vooral bewustwording van hetgeen wat patienten willen, kunnen en gaan doen.

Trust yourself. You know more than you think you do.
Meer lezen?
e-Patients: How they can help us heal healthcare door Tom Ferguson, MD (whitepaper)